Необычная выставка художественных работ начала свою работу в стенах Клинической больницы №1 МЕДСИ в Отрадном. Авторы рисунков – учащиеся московской школы №1747, все работы разные – яркие, запоминающиеся, необычные, но всех их объединяет одно – тематика, посвященная здоровому образу жизни и здоровым привычкам, и цель – мотивировать людей на помощь тем, чье здоровье нуждается в особой поддержке и заботе. Как раз таких детей – с синдромом Хантера и другими видами мукополисахаридоза – опекает и поддерживает Межрегиональная общественная организация «Хантер-синдром».
Символично и начало работы выставки в преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, и название выставки – «Нарисуем детям жизнь», как и два похожих логотипа рядом: символ фонда – фиолетовый мишка – и желтый медвежонок – на логотипе детского отделения Клинической больницы МЕДСИ в Отрадном. Именно здесь, в детском отделении, начала свою работу экспозиция, созданная учениками школы №1747 – в помощь детям с синдромом Хантера и другими видами мукополисахаридоза – генетическими заболеваниями, при которых в результате генетической случайности в организме больных отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ). Хотя мукополисахаридозы пока не излечимы, благодаря возможностям современной медицины сегодня возможно облегчить страдания таких пациентов.
Значимый вектор развития ESG-инициатив МЕДСИ составляют проекты, направленные на повышение доступности и качества медицинской помощи для взрослых и детей. В прошлом году в стенах нашей клиники принял первых пациентов педиатрический стационар МЕДСИ, где квалифицированная медицинская помощь детям с рождения оказывается по широкому спектру направлений, в том числе и в рамках отделения реабилитации. Наши специалисты помогают даже в, казалось бы, очень тяжелых ситуациях и даже после выписки всегда остаются на связи со своими пациентами. Поэтому мы откликнулись на возможность помочь подопечным благотворительной организации «Хантер-синдром», так как в этом проекте соединились важные для нас ценности – помощь пациентам и привлечение внимания общества к людям с особенностями здоровья. Компания МЕДСИ на безвозмездной основе оказывает медицинскую поддержку и профессиональную помощь некоммерческим организациям, продвигая глобальные идеи милосердия, инклюзии, благотворительности и поддержки в социальной адаптации детей с особенностями здоровья и развития,
- отметила главный врач Клинической больницы №1 МЕДСИ в Отрадном Татьяна Владимировна Шаповаленко.
Каждый посетитель выставки может не только познакомиться с работами юных художников, но и при желании сделать пожертвование, наведя камеру смартфона на расположенный внизу каждой работы специальный QR-код.
Деятельность МБОО «Хантер-синдром» направлена на объединение семей пациентов, их знакомство с ведущими специалистами в области МПС. МЕДСИ на протяжении ряда лет поддерживает благотворительные проекты МБОО «Хантер синдром». Это огромная помощь и поддержка не только самих проектов, но и всей работы нашей пациентской организации. Генетические болезни крайне редки и коварны. Справиться с такой болезнью в одиночку тяжело, а порой и невозможно. Дружеское плечо МЕДСИ всегда даёт ощущение защищённости. В наше время это особенно важно и ценно. Обогреть, поддержать, помочь самым слабым - основная задача социально ориентированного сообщества. Долгая и верная дружба, помощь и поддержка семей наших подопечных даёт надежду на то, что сил жить будет достаточно. Все мы на планете не вечны. Возможно, мы встретились на земле именно для того, чтобы пройти этот путь вместе,
- рассказала Снежана Александровна Митина, президент МБОО «Хантер-синдром», а также мама ребенка с синдромом Хантера, ее работы также представлены на выставке. Творчество, по словам участников выставки, помогает не только обратить внимание на проблемы и потребности особенных людей, но и самим научиться видеть мир в несколько иной плоскости, в новых красках.
Акция «Нарисуем детям жизнь» — целиком и полностью инициатива наших неравнодушных детей и их родителей. Это прекрасное, доброе дело позволило ребятам проявить творческие таланты и оказать посильную помощь тем, кто так в этом нуждается. Школа №1747 всегда поддерживает хорошие проекты и старается, чтобы каждый желающий мог поучаствовать в таких мероприятиях,
— рассказала Марина Николаевна Сотникова, директор школы.
Ольга, мама Василисы — врач. Она знала, что Василиса часто думает о детях, которые иногда почти живут в больнице, где работает мама. Но Ольга не думала, что Василиса с Полиной придумают целый проект, чтобы поддержать болеющих детей, и счастлива, что это делают именно они.
Родители Полины всегда восхищались художественным талантом дочери, но теперь видят еще и организаторский. Ведь Полина и Василиса не только сами рисовали рисунки для выставки, но и смогли вдохновить других детей сделать то же самое.
Родители Василисы и Полины говорят, что очень гордятся своими детьми и как могут поддерживают их во всем, что связано с проектом.
Выставка рисунков продолжит свою работу в Клинической больнице МЕДСИ до конца марта – посетить экспозицию можно ежедневно, в детском отделении клиники, согласно графику работы медицинского учреждения.
Напомним, Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов (МПС I, МПС II. МПС IIIА и IIIВ, МПС IVА, МПС VI, МПСVII). Организация работает на всей территории РФ с 2006 года и оказывает помощь пациентам с мукополисахаридозом не только в части социальной поддержки, юридической, правовой помощи, но и в сфере усовершенствования организации здравоохранения, законодательной базы РФ и регионов. МБОО «Хантер-синдром» входит в состав группы по редким заболеваниям Общероссийского союза пациентов, активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
В организации работают одни из лучших специалистов, к которым пациентские сообщества, пациенты, их родственники и врачи, всегда могут обратиться за информационной, социальной и правовой поддержкой.
Главная цель организации - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов, определить редкие заболевания одним из приоритетов для системы здравоохранения, привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний. Организация проводит различные мероприятия, участвует в благотворительных проектах, конференциях и встречах, посвящённых редким заболеваниям.
